HAEノート～遺伝性血管性浮腫の患者さんのための症状記録～

"HAE Note" kalıtsal anjiyoödem hastaları ve aileleri için bir semptom kayıt uygulamasıdır. Belirtilerinizi kaydedebilir, geçmiş durumlara bakabilir ve durumunuzu ailenize ve doktorlarınıza iletebilirsiniz.

"HAE Notu", kalıtsal anjiyoödem (HAE) hastaları ve aileleri için bir semptom kayıt uygulamasıdır.

◇Seni ve aileni korumak istiyorum◇

◆Semptomlar/QOL kaydı - Mevcut nöbet semptomlarını anlamak için -

Nöbetin durumunu anlamayı kolaylaştırmak için kamera ve notları kullanarak nöbet belirtilerini kolayca kaydedebilirsiniz.

Ayrıca QOL (*), nöbetlerin hayatınızdaki etkilerini uygulama içinde yanıtlayarak kolayca kaydetmenizi sağlar.

* QOL, "yaşam kalitesi" ve "yaşam kalitesi" anlamına gelen Quality of Life'ın kısaltmasıdır ve "daha iyi yaşamayı" amaçlayarak sürekli izlenen bir endekstir.

[Neler kaydedilebilir]

Nöbet başlangıcı, nöbet sonu, nöbet yerinin fotoğrafı, nöbet yerinin belirtilmesi, nöbet yoğunluğu, tedavinin varlığı/yokluğu, notlar, prodromal belirtiler (*), HAE tedavi ilacı

* Premonitory semptomlar, bir ataktan önce gelen semptomlardır.

◆Tedavi desteği - İlacın doğru kullanımı için -

Kullanmakta olduğunuz ilacı kaydettirerek, ilaç saatini unutmanızı önleyen bir bildirim alacaksınız.

◆Geriye Bakmak -Nöbetlerin özellikleri, onlar hakkında bilgi edinmek için-

Fotoğraf ve grafiklerle geçmiş nöbetlerin semptomlarını ve sayısını kolayca görebilir, bunları ailenize ve doktorlarınıza anlaşılır bir şekilde iletebilirsiniz.

Kaydedilen QOL bir doktor tarafından kontrol edilebilir.

Günlük yaşamdaki belirti ve sıkıntılar rapor haline getirilebilir.

◆Ailenizi korumak －Değerli ailenizi korumak için－

・Bir aile ağacı oluşturun

Aile üyeleri ve akrabalar tarafından yapılan aile testlerinin durumunu ve sonuçlarını kontrol etmek için bir aile ağacı oluşturun. Ayrıca yazdırabilir ve paylaşabilirsiniz.

・Anla ve anlat

Ailenize ve yakınlarınıza HAE hastalığını videolar ve şablon cümleler kullanarak e-posta veya LINE yoluyla anlatabilirsiniz.

・HAE kartı

Acil bir durumda çevrenizdekilere tedavinizi anlatabilirsiniz.

＞

HAE'nin ne tür semptomları olduğunu bilmiyorum...

-Semptomları açıklamak zor

・Hastalık anlaşılmıyor

・Nöbetin ne zaman olacağını bilmiyorum

・Belki bir aile üyesinde HAE (kalıtsal anjiyoödem) vardır.

■Üye kaydı

"HAE Note" kullanırken, üye olarak kaydolursanız, veriler bulutta kaydedilecek ve rapor oluşturma işlevini ve ilaç kayıt işlevini kullanabileceksiniz.

Üye olmadan kullanabilirsiniz.

*Girilen bilgiler sadece akıllı telefonunuza kaydedilir.

■ Hedef alan

Bu uygulama Japonya sakinleri tarafından kullanılmak üzere tasarlanmıştır.

[Tedarik eden şirket]

Takeda İlaç Limited Şirketi

[İşletim şirketi]

Welby Co., Ltd.

https://www.welby.jp/

[Uygulama denetimi]

Dr. Isao Osawa, Saiyu Soka Hastanesi Direktörü