레어노트

Самый быстрый способ получить доступ к информации о редких заболеваниях со всего мира

● Что представляет собой услуга «Rare Note»?

1. Предоставление информации о редких заболеваниях

- Глобальные новости: вы можете получать в режиме реального времени новости от крупных средств массовой информации, посвященные редким заболеваниям в стране и за рубежом. Иностранные статьи приводятся на корейском языке, чтобы их было легче читать.

- Информация о заболевании: содержит важную информацию, которую необходимо знать людям, у которых впервые диагностировано редкое заболевание. Мы собираем и предоставляем базовые знания от надежных организаций, таких как горячая линия Корейского агентства по контролю и профилактике заболеваний, StatPearls и MedlinePlus.

- Статус клинических испытаний: информация на сайте Clinicaltrials.gov, зарубежной базе данных клинических испытаний, обновляется в режиме реального времени, что позволяет вам проверять информацию о клинических испытаниях, связанных с заболеванием, ход разработки новых лекарств и ожидаемый период утверждения лечения.

- Информация о группе пациентов: вы можете проверять и присоединяться к деятельности групп пациентов с одним и тем же заболеванием. Вы также можете внести свой вклад в повышение осведомленности о редких заболеваниях, приняв участие в опросе о состоянии здоровья, проводимом совместно RareNote и группой пациентов.

- Новости: вы можете получать самую свежую информацию о мероприятиях, кампаниях, семинарах и т. д., связанных с заболеваниями, а также делиться новыми новостями на Rarenote, чтобы об этом могло узнать больше пациентов.

2. Сообщество

- Если у вас есть какие-либо вопросы о симптомах, рецептах или лекарствах, вы можете задать вопросы пациентам с тем же заболеванием или их опекунам.

- Вы можете получать уведомления в режиме реального времени о новых сообщениях от пациентов с тем же заболеванием и их опекунов, что позволяет вам немедленно делиться информацией и опытом.

3. Программа поддержки фармацевтических затрат.

- Это программа, которая покрывает часть расходов на лекарства при поддержке спонсоров только для пациентов с конкретными заболеваниями, рекомендованных врачом. Подать заявку могут те, кто соответствует критериям заявки.

- Вы можете легко подать заявку на поддержку расходов на фармацевтические препараты и получать субсидии через приложение Rarenote.

4. Лекарства/программа управления лекарствами

- Это программа, которая помогает пациентам, принимающим лекарства спонсора, более систематически управлять приемом лекарств и приемом лекарств.

- Благодаря функциям напоминания о приеме лекарств/лекарств, отсрочке приема и записи приема лекарств/завершения приема лекарств вы можете назначать или принимать лекарства в соответствии с установленным графиком и эффективно управлять заболеванием и болью.

5. Порекомендуйте систему социального обеспечения, соответствующую моим условиям.

- Если вам нужна финансовая или жизненная поддержка для использования лекарств спонсора, вы можете проверить подходящую для вас систему социальной поддержки, введя простую информацию, такую ​​​​как доход, активы и жилой район.

● Почему «Rare Note» делает это?

Rare Note работает для решения различных проблем пациентов с редкими заболеваниями. В конечном итоге наша цель — расширить возможности лечения пациентов с редкими заболеваниями.

Rare Note не только решает проблему «отсутствия информации» о пациентах с редкими заболеваниями, но также способствует расширению возможностей лечения пациентов, работая с группами пациентов, медицинским персоналом и фармацевтическими компаниями над созданием реестра данных о редких заболеваниях.

Похожие статьи:

[**Humanscape объединила усилия с Hana Bank и Корейской ассоциацией редких и неизлечимых заболеваний для участия в проекте по сбору «данных о здоровье пациентов» по ​​редким заболеваниям](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922)**

http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922

[**Humanscape вместе с группой пациентов «Корейская ассоциация рассеянного склероза» расширяют возможности лечения редкого заболевания «рассеянный склероз»**] (http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898)

http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● Запросы

Пожалуйста, отправьте электронное письмо на адрес [email protected]. Команда Rarenote ждет различных предложений и мнений от медицинского персонала, фармацевтических компаний, групп пациентов и пациентов/опекунов.