레어노트

Le moyen le plus rapide d’accéder à des informations sur les maladies rares du monde entier

● De quel type de service s'agit-il de « Rare Note » ?

1. Fourniture d'informations sur les maladies rares

- Actualités mondiales : vous pouvez recevoir des informations en temps réel des principaux médias concernant les maladies rares au pays et à l'étranger. Les articles étrangers sont proposés en coréen pour faciliter leur lecture.

- Informations sur la maladie : fournit des informations essentielles que les personnes diagnostiquées pour la première fois avec une maladie rare doivent connaître. Nous collectons et fournissons des connaissances de base auprès d'organisations de confiance telles que la ligne d'assistance de l'Agence coréenne de contrôle et de prévention des maladies, StatPearls et MedlinePlus.

- Statut des essais cliniques : les informations sur clinictrials.gov, une base de données d'essais cliniques à l'étranger, sont mises à jour en temps réel, vous permettant de vérifier les informations sur les essais cliniques liés à la maladie, les progrès du développement de nouveaux médicaments et la période d'approbation prévue du traitement.

- Informations sur les groupes de patients : vous pouvez consulter et rejoindre les activités des groupes de patients atteints de la même maladie. Vous pouvez également contribuer à la sensibilisation aux maladies rares en participant à l’enquête santé menée conjointement par RareNote et le groupe de patients.

- Actualités : vous pouvez recevoir les dernières informations sur les événements, campagnes, séminaires, etc. liés à la maladie, et partager de nouvelles actualités sur Rarenote afin que davantage de patients puissent en prendre connaissance.

2. Communauté

- Si vous avez des questions sur les symptômes, les prescriptions ou les médicaments, vous pouvez poser des questions aux patients atteints de la même maladie ou à leurs tuteurs.

- Vous pouvez recevoir des notifications en temps réel des nouveaux messages de patients atteints de la même maladie et de leurs tuteurs, vous permettant de partager immédiatement des informations et des expériences.

3. Programme de soutien aux coûts pharmaceutiques

- Il s'agit d'un programme qui couvre une partie des frais pharmaceutiques avec le soutien de sponsors uniquement pour les patients atteints de maladies spécifiques et recommandés par leur médecin. Ceux qui répondent aux critères de candidature peuvent postuler.

- Vous pouvez facilement demander une aide aux frais pharmaceutiques et recevoir des subventions via l'application Rarenote.

4. Programme de gestion des médicaments/médicaments

- Il s'agit d'un programme qui aide les patients qui utilisent les médicaments du promoteur à gérer plus systématiquement leurs médicaments et leur administration.

- Grâce aux fonctions de rappel, de report et d'enregistrement des médicaments/médicaments, vous pouvez administrer ou prendre des médicaments selon un calendrier défini et gérer efficacement la maladie et la douleur.

5. Recommander un système de protection sociale adapté à mes conditions

- Si vous avez besoin d'une aide financière ou d'une aide matérielle pour utiliser les médicaments du sponsor, vous pouvez vérifier le système d'aide sociale qui vous convient en saisissant des informations simples telles que vos revenus, votre patrimoine et votre zone de résidence.

● Pourquoi « Rare Note » fait-il cela ?

Rare Note vise à résoudre divers problèmes rencontrés par les patients atteints de maladies rares. À terme, notre objectif est d’élargir les possibilités de traitement pour les patients atteints de maladies rares.

Rare Note résout non seulement le « manque d’informations » pour les patients atteints de maladies rares, mais contribue également à élargir les opportunités de traitement pour les patients en travaillant avec des groupes de patients, le personnel médical et les sociétés pharmaceutiques pour créer un registre de données sur les maladies rares.

Articles connexes :

[**Humanscape, s'est associé à Hana Bank et à l'Association coréenne des maladies rares et incurables pour participer au projet visant à créer des « données sur la santé des patients » sur les maladies rares](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922)**

http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922

[**Humanscape, en collaboration avec le groupe de patients « Korea Multiple Sclerosis Association », élargit les possibilités de traitement pour la maladie rare « sclérose en plaques »**](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898)

http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● Demandes de renseignements

Veuillez envoyer un e-mail à [email protected]. L'équipe Rarenote attend diverses suggestions et opinions du personnel médical, des sociétés pharmaceutiques, des groupes de patients et des patients/tuteurs.